2022年6月28日是第十六個國際癲癇關(guān)愛日，今年的宣傳主題是“提高依從性，有我更有你”。為大力宣傳癲癇關(guān)愛和管理的必要性及重要性，向日葵關(guān)愛中心聯(lián)合一米陽光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織共同舉辦了首屆628癲癇病友大會。

      這場大會以“攜手向陽，共筑希望”為主題，特邀中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會分會罕見病學(xué)組組長王藝教授、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張?jiān)氯A、中國抗癲癇協(xié)會理事遇濤等全國享有盛名的數(shù)十位權(quán)威專家，在線科普、直播答疑，幫助廣大病友正確認(rèn)識癲癇疾病，規(guī)范診療，真正造福了萬千癲癇患者家庭。

      交流無界限，云端更精彩

      6月25日，628癲癇病友大會在線上順利舉行，廣大病友紛紛涌入“向日葵關(guān)愛中心”視頻號觀看直播。上午主會場，楊志仙、周淵峰、李花、方方癲癇領(lǐng)域?qū)＜規(guī)砹?場精彩紛呈的專題講座，深入解讀了腦電圖、難治性癲癇、生酮飲食等備受關(guān)注的話題。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院方方教授，以“透過癲癇發(fā)作認(rèn)識遺傳代謝病”為主題，重點(diǎn)介紹了癲癇病因和針對性療法。

      方方教授表示，癲癇的病因非常復(fù)雜，比如遺傳、發(fā)育、環(huán)境因素等都會導(dǎo)致癲癇疾病。在不同年齡段、不同地區(qū)的患者群中，主要致病因素也不相同。遺傳、先天性、圍產(chǎn)期疾病是早期兒童期癲癇的主要病因。非遺傳性外界因素，如外傷、感染、腫瘤等是成年期癲癇的多見原因。

      病因，直接影響癲癇治療的方法和預(yù)后。方方教授指出，目前癲癇分為遺傳性、結(jié)構(gòu)性、代謝性、免疫性、感染性以及未知原因。結(jié)構(gòu)性應(yīng)采用藥物治療，藥物難治則選擇手術(shù)治療；遺傳性應(yīng)采用針對基因突變的靶向治療；感染性應(yīng)先控制感染；代謝性治療原發(fā)病優(yōu)于抗癲癇發(fā)作可治療的遺傳代謝??；免疫性免疫治療。這場公益講座讓患者足不出戶就了解了癲癇疾病的發(fā)作原因和治療方法。

      公益直播，惠及大眾

      下午分會場，孫丹、鄒麗萍、周文靜、任連坤、韓連書等癲癇?？?、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科權(quán)威專家，在線科普了嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥相關(guān)診治策略、預(yù)后影響，并“專家面對面”進(jìn)行答疑，全面惠及萬千患者。

      北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張?jiān)氯A，以“嬰兒痙攣癥診斷和治療進(jìn)展”為題，詳細(xì)解讀了嬰兒痙攣癥。張?jiān)氯A教授表示，嬰兒痙攣癥的發(fā)病原因復(fù)雜多樣，先天性腦發(fā)育異常、后天性腦損傷、神經(jīng)皮膚綜合征、先天遺傳代謝病、癲癇相關(guān)基因或染色體異常等都會導(dǎo)致疾病發(fā)生。發(fā)病年齡90%以上都在1歲以內(nèi)，一般起病后會有智力、運(yùn)動發(fā)育停滯或倒退，也可伴有其他神經(jīng)系統(tǒng)異常，如腦性癱瘓、小頭畸形、腦積水等。

      反響熱烈，意義非凡

      整場公益直播，讓病友及家屬受益良多，他們正確認(rèn)識了癲癇疾病，全面樹立了治療信心，重拾生活希望。一場公益直播，讓我們見證了社會各界對于癲癇患者的關(guān)愛與幫助。

      這次大會主辦者向日葵關(guān)愛中心，是一個針對帕金森、癲癇等神經(jīng)系統(tǒng)疾病的醫(yī)患溝通交流平臺，其在為病患提供購藥、專家科普等全方位醫(yī)療服務(wù)的同時，也在用自己的實(shí)際行動關(guān)愛著癲癇患者。現(xiàn)在628癲癇病友大會已經(jīng)圓滿落幕，想要繼續(xù)了解癲癇疾病的病友可以進(jìn)入“向日葵關(guān)愛中心”視頻號觀看直播回放。

      隨著國家腦科學(xué)研究的深入，癲癇學(xué)科發(fā)展將更加迅速，今天的難治性癲癇，明天就可能被攻克。在社會各界的共同努力下，相信有朝一日，“共建無癇未來”的美好愿景終將實(shí)現(xiàn)。讓我們一起努力，給予他們綜合關(guān)愛，讓每一位癲癇患者心里都充滿陽光吧！