2022年6月28日是第十六個“國際癲癇關(guān)愛日”，今年關(guān)愛日的宣傳主題確定為“提高依從性，有我更有你”。在此之際，向日葵關(guān)愛中心攜手一米陽光病友群、蝴蝶結(jié)關(guān)愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織，將聯(lián)合舉辦首屆628癲癇病友大會，旨在幫助國內(nèi)超1000萬患者正確認識癲癇疾病，走出誤區(qū)進行正規(guī)診治，提高生活質(zhì)量。

      今年以“攜手向陽 共筑希望”為主題的首屆628癲癇病友大會，將于6月25日在線上舉行。本次大會開設(shè)1個主會場、6個分會場和1個病友分享專場，屆時將邀請中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會分會罕見病學(xué)組組長王藝教授、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院主任醫(yī)師尹飛、中國抗癲癇協(xié)會結(jié)節(jié)性硬化專業(yè)委員會委員李巖等癲癇領(lǐng)域?qū)＜遥约鞍d癇?？?、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、神經(jīng)外科等多學(xué)科權(quán)威專家，共同對癲癇疾病進行全方位的精彩科普。

      關(guān)注藥物難治性癲癇

      目前，癲癇已經(jīng)成為我國僅次于腦血管病的第二大神經(jīng)科常見病，在任何年齡、地區(qū)及種族人群中均有發(fā)病，兒童約占60%。該病病程長、致殘率高，被世界衛(wèi)生組織列為重點防控的神經(jīng)精神疾病之一。但癲癇并非不治之癥，通過科學(xué)的藥物治療大部分患者都可以控制病情甚至治愈。

      不過，仍有20%~30%的癲癇患者經(jīng)過長期藥物治療仍不能控制發(fā)作，這被稱為“藥物難治性癲癇”。傳統(tǒng)定義認為，正規(guī)藥物治療兩年仍沒有效果，則認定為藥物難治性癲癇。這類患者藥物依從性差，導(dǎo)致疾病反復(fù)發(fā)作，不僅身體飽受折磨，也給心理造成了極其嚴重的影響。而長期照料患者、社會歧視等因素也使其家人面臨著沉重的經(jīng)濟負擔(dān)和巨大的心理壓力。

      現(xiàn)在隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進步與各種新型治療方法的出現(xiàn)，藥物難治性癲癇正迎來希望之光。本次628癲癇病友大會將邀請資深專家，從診斷、治療、篩查、預(yù)后等多個維度，科普藥物難治性癲癇相關(guān)知識。

      權(quán)威專家，深度解讀

      今年628癲癇病友大會分為上午主會場、下午分會場、晚上病友分享專場。為規(guī)范診療行為，提高公眾認知度，上午的主會場將圍繞癲癇的診斷、療法、發(fā)作、遺傳等問題，展開專家講座與答疑討論。

      屆時北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授楊志仙，將帶來“腦電圖在兒童癲癇鑒別診斷中的作用”講座；復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副主任醫(yī)師周淵峰，分享“癲癇和難治性癲癇的診斷和治療”；廣東三九腦科醫(yī)院主任醫(yī)師李花，科普“生酮飲食臨床治療”；首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師方方，分享“透過癲癇發(fā)作認識遺傳代謝病”。

      專家面對面，分型科普

      癲癇的發(fā)病機制相對復(fù)雜，628癲癇病友大會分會場將從嬰兒痙攣癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、天使綜合征、甲基丙二酸血癥、腦炎后遺癥五個方面，為病友及家屬答疑解惑、分型科普。

      嬰兒痙攣癥分會場：邀請北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授張月華、武漢兒童醫(yī)院神經(jīng)中心副主任孫丹，分享診斷和治療進展、癥狀識別、腦電及案例。

      結(jié)節(jié)性硬化癥分會場：邀請解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會主任鄒麗萍、清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院副教授周文靜等專家，帶來外科治療策略、智力影響因素等前沿知識。

      天使綜合征分會場：中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)會分會罕見病學(xué)組組長王藝教授、重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院主任醫(yī)師蔣莉等，將就天使綜合征修正治療、認知影響等展開科普。

      腦炎后遺癥分會場：邀請中國抗癲癇協(xié)會理事遇濤、首都醫(yī)科大學(xué)癲癇診療與研究中心副主任任連坤，分享兒童腦炎分類與預(yù)后、挑戰(zhàn)與希望。

      甲基丙二酸血癥分會場：邀請上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院韓連書博士，分享甲基丙二酸血癥篩查與診治的相關(guān)知識。直播過程中，病友還可與專家連線，進行“專家面對面”答疑。

      這場大會干貨滿滿，癲癇患者及家屬可以關(guān)注“向日葵關(guān)愛中心”視頻號，在直播預(yù)告里點擊“628癲癇病友大會”預(yù)約觀看。向日葵關(guān)愛中心是深受癲癇、帕金森等患者信賴的疾病解決方案服務(wù)平臺，多年來一直奔走在公益一線，為提高患者生活質(zhì)量而努力。

      628癲癇病友大會即將開啟，權(quán)威專家齊聚云端，助力癲癇患者走出陰霾，共筑希望！